Istituzione della Giornata regionale dei fratelli e sorelle di persone con malattie rare

Borghetti (Pd):”Diamo sostegno e voce a chi soffre con i malati”

Il Consiglio regionale oggi ha votato all’unanimità una mozione che istituisce la Giornata regionale dei fratelli e delle sorelle di persone con malattie rare (rare sibling) proposta dalla consigliera regionale Lisa Noja e dal consigliere regionale del Pd Carlo Borghetti. “La Lombardia grazie alla nostra iniziativa -afferma Borghetti- è la prima Regione italiana a istituire questa ricorrenza, in concomitanza con la Giornata europea. Con l’istituzione della Giornata si dà voce ai fratelli e sorelle delle persone con malattie rare, in gran parte under 16, che in Italia sono mezzo milione, ragazzi che soffrono fin da piccoli la situazione famigliare. La cura delle persone affette da malattie rare, che parte da bambini perché la patologia ha quasi sempre origine genetica, condiziona completamente la vita familiare, per questo i fratelli e le sorelle spesso non possono ricevere le attenzioni che sono necessariamente riservate ai fratelli malati e si sentono responsabilizzati fin da piccoli alla presa in carico, insieme e oltre ai genitori. La sofferenza fa parte della loro vita quotidiana e molto spesso non sono supportati. Dedicare loro una Giornata vuol dire dare loro un riconoscimento, sostenerli diventa parte della cura della malattia.”

“L’istituzione della Giornata -conclude Borghetti- si inserisce in un più ampio percorso di sostegno alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie che portiamo avanti da tempo e che chiede più risorse e più iniziative da parte di Regione Lombardia, a partire dalla implementazione delle leggi regionali sulla vita indipendente e sui caregiver approvate un anno fa, ma rimaste ancora al palo”.

Milano, 14 novembre 2023